May 16

1. 指南前言

唇腭裂是一种发病率很高的先天畸形。对患者将来的影响,主要表现在容貌和说话方面,由此产生不同程度的心理问题。值得欣慰的是,现在的患者通过科学有效的唇腭裂序列治疗后,其容貌、语言功能都基本能恢复到正常。

现在中国的唇腭裂患者通过一定程序的申请,就可以获得相关国际和国内慈善组织的资助,为其提供手术治疗费用。国际和国内唇腭裂慈善组织的资金主要依靠爱心捐款,所以资源是有限的,请把机会留给那些最需帮助的人,帮助那些确实因家庭贫困无法支付手术费用的唇腭裂患者。

呼吁大家为这些慈善组织捐款,爱心不在于多少,爱都是一样的。特别是我们广大患者及其亲属朋友,更应该去帮助更多和我们一样遭遇,但却没有能力,没有条件进行治疗的人。还有接受资助的患者,虽然贫困,但捐献一点点,每人的一点点,就能帮助更多的人。

去宣传,去推广吧!让更多人知道唇腭裂不可怕,没钱也不可怕。唇腭裂是可以治好的,是没钱也可以得到资助而治疗的。让唇腭裂弃婴这样的事不再发生,让因没钱而错过最佳治疗时间的事不再发生。

我们要感谢医护人员,要感谢慈善组织,更应该感谢那无数的捐献者,天下没有免费的午餐,是他们付了钱,献出了爱心。其实您也可以成为其中的一员,来献出您的一份爱吧,让我们感谢并被感谢着!我们需要别人的帮助,别人也需要我们的帮助。微笑属于你,也属于我,也属于他——让微笑充满人间!

2. 慈善组织

国际和国内唇腭裂慈善组织主要有“微笑列车”和“嫣然天使基金”。

“微笑列车”是美籍华人王嘉廉先生于1999年在美国发起并正式注册的非盈利性慈善组织。这个组织的 宗旨是为贫困的唇腭裂患者实施矫治手术。具体工作有三个方面:1、出资培训当地医生;2、为患者提供手术费用;3、为唇腭裂研究提供一定的资金。美国“微笑列车”组织的目标是最终消灭唇腭裂。中华慈善总会与美国“微笑列车”的合作。由美国“微笑列车”出资,中华慈善总会负责组织实施。手术地区为30个省、市、自治区的140多家医院,手术患者的年龄范围从儿童到40周岁的贫困成年患者。

“嫣然天使基金”是由李亚鹏、王菲夫妇倡导发起,在中国红十字基金会的支持和管理下设立的专项公益基金,旨在救助家庭贫困的唇腭裂儿童。中国红十字基金会将与发起人共同动员社会资源,为嫣然天使基金筹集医疗救助资金,让唇腭裂患儿拥有一张纯真的笑脸。

大家可以到相关网站了解更多信息。有关“微笑列车”的资助,大家可以到当地民政部门申请,也可以通过傅豫川唇腭裂咨询网申请。有关“嫣然天使基金”的资助,大家可以到当地红十字会,也可以通过嫣然天使基金网站申请。同时大家也可以通过以上渠道捐款,建议在所有定点医院设置募捐站。

中华慈善总会 http://cszh.mca.gov.cn/

中国红十字基金会 http://www.crcf.org.cn/

微笑列车国际网站 http://www.operationsmile.org/

嫣然天使基金 http://www.crcf.org.cn/yanran/

傅豫川唇腭裂咨询网 http://www.fuyuchuan.com/

3. 代表医院

上海交大医学院附属第九人民医院

上海市制造局路639 http://www.9hospital.com/

四川大学华西口腔医院

成都市人民南路三段14 http://www.hxkq.org/

武汉大学口腔医院 武汉市洪山区珞喻路237

http://www.whuss.com/ http://www.fuyuchuan.com/

以上医院都为“微笑列车”项目定点医院,排名不分先后,请大家就近治疗。还有北京大学口腔医院,但不是定点医院,希望其尽快加入“微笑列车”项目。

4. 治疗资料

唇腭裂治疗是长期的,特别是腭裂语音治疗,需要我们患者自身及其亲属的积极配合医生,坚持不懈的努力。下面介绍一些有关唇腭裂的书籍,方便患者进行自我治疗,亲属辅助患者治疗。

《唇腭裂防治指南》上海世界图书出版公司

《腭裂术后语音训练实用手册》人民军医出版社

《普通话语音》商务印书馆

《唇腭裂修复外科学》 四川大学出版社

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